NEC is meer dan een voetbalclub. Het is ook de naam van een darmziekte. Het is een levensbedreigende darmziekte en voor vroeggeborenen is het de doodsoorzaak nummer één. Jaarlijks krijgen 100 baby’s in Nederland deze ziekte.
Toen Bertine Brookhuis en Jochem Schoutsen hoorden van de crowdfunding campagne ‘Neus voor NEC’ waren ze meteen enthousiast. Dit project van de Maag Lever Darm Stichting en VUmc heeft als doel om necrotiserende enterocolitis (NEC), een levensbedreigende darmontsteking bij baby’s, op tijd op te sporen. Hiervoor wordt een elektronische neus ontwikkeld die aan babypoep kan ruiken of de darm aan het ontsteken is. NEC, de nummer één doodsoorzaak bij vroeggeborenen, treft jaarlijks ongeveer 100 baby’s in Nederland. Gijs, het zoontje van Bertine en Jochem, was drie jaar geleden één van hen.
Als ouders van een voormalig NEC-patiëntje hebben Bertine en Jochem een loodzware periode achter de rug. Hun zoontje Gijs kreeg als te vroeg geboren baby de levensbedreigende darmziekte NEC. Jaarlijks krijgen ongeveer 100 prematuren NEC. Een derde van deze kinderen overlijdt hieraan. Bij de kinderen die overleven, ontstaan vaak ernstige en blijvende complicaties, zoals het kortedarmsyndroom en ontwikkelingsachterstand.
Tussen hoop en vrees
‘Toen we hoorden dat Gijs het misschien niet zou halen vanwege deze ernstige darmziekte, stond onze wereld op z’n kop’, vertelt Bertine. De darmen van Gijs zijn geperforeerd als gevolg van de darmaandoening, waardoor hij in levensgevaar verkeert. In de daaropvolgende periode verblijft Gijs een half jaar in het AMC en ondergaat hij vier zware buikoperaties. ‘Je bent in constante onzekerheid en blijft hopen op een goede afloop’, aldus Bertine over deze moeilijke periode. Tot grote opluchting van de ouders van Gijs verlopen de operaties succesvol. Gijs herstelt volledig van de darmziekte NEC en mag met zijn ouders mee naar huis.
Vroege opsporing NEC
Na alles wat Bertine en Jochem hebben doorgemaakt, werden zij meteen gegrepen door het project ‘Neus voor NEC’. ‘Mijn hart begon sneller te kloppen toen ik dit project voorbij zag komen’, vertelt Bertine vol enthousiasme. Tot nu toe kan NEC pas vastgesteld worden als een kindje al ziek is. Het project van de Maag Lever Darm Stichting en VUmc heeft tot doel om NEC in de toekomst eerder op te sporen. Hiervoor ontwikkelen Tim de Meij, kinderarts MDL in VUmc, en zijn collega’s Nanne de Boer en Marc van der Schee een elektronische neus of eNose. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat de geur van de ontlasting verandert bij baby’s die NEC ontwikkelen. De eNose zal ingezet worden om aan de ontlasting van baby’s te ruiken om zo NEC eerder op te sporen dan nu mogelijk is. Hierdoor kan de behandeling eerder gestart worden waardoor de kans dat de baby’s het overleven, toeneemt.
Lang zal hij leven
Deze week werd de derde verjaardag van Gijs met grote vreugde gevierd. ‘Dit is het eerste jaar dat we “Lang zal hij leven” weer uit volle borst kunnen zingen zonder in huilen uit te barsten’, aldus Bertine. Speciaal ter ere van hun zoontje Gijs hebben Bertine en Jochem een gulle bijdrage van €1000 gegeven aan de crowdfunding campagne ‘Neus voor NEC’. In de toekomst hopen Bertine en Jochem dat zoveel mogelijk ouders het leed bespaard kan blijven, dat zij hebben moeten doormaken. “Als NEC in de toekomst eerder wordt opgespoord dankzij de eNose, kan hopelijk heel veel ellende worden voorkomen. Misschien zijn de zware en ingrijpende operaties die Gijs heeft moeten ondergaan dan in de toekomst niet meer nodig”, legt ze uit.
Crowdfundingcampagne
Voor de ontwikkeling van een NEC-eNose is een crowdfunding campagne gestart. De video over dit project staat op de website van de Maag Lever Darm Stichting: http://crowdfunding.mlds.nl. Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van VUmc: ‘Juist bij zeldzame en ernstige aandoeningen en bij de ontwikkeling van nieuwe technieken en therapieën tonen wij onze kracht. De ontwikkeling van de NEC–eNose is hiervan een goed voorbeeld.’
- Internationale dag voor kinderen die slachtoffer zijn van agressie
- Truckerskonvooi Boldershof trekt door Druten
- Het nieuws van 1 tot en met 7 juni
- Dag tegen roken
